Vraag en antwoord

Vraag en antwoord

Onbeantwoorde vragen? Schroom niet contact op te nemen. De medisch specialisten van de afdeling Radiotherapie van het UMCG helpen u graag verder.

Over protonentherapie

Wat zijn protonen?

Protonen zijn positief geladen deeltjes met massa, die hun maximale dosis pas afgeven bij het bereiken van een bepaalde indringdiepte (de tumor).

Lees meer

Is protonentherapie wel bewezen?

Standaardindicaties


Voor een beperkt aantal indicaties (standaardindicaties) is het voordeel van een behandeling met protonen zo substantieel dat er onder radiotherapeuten een consensus bestaat dat protonenbestraling voor die indicaties als een ‘geaccepteerde’ vorm van zorg kan worden beschouwd, naast andere reeds gangbare vormen van behandeling.

Model-based indicates


Bij de model-based indicaties wordt protonen toegepast ter preventie van complicaties. De kans op complicaties door radiotherapie neemt toe als de dosis in de gezonde weefsels en/of het bestraalde volume gezond weefsel toenemen. Met protonentherapie kan de dosis in de gezonde weefsels worden verlaagd. De mate waarin dit gebeurt is per indivuduele patient verschillend. Om dit te bepalen is de zogenaamde model-based selectiemethode ontwikkeld. Deze methode is door de Gezondheidsraad en het College voor Zorgverzekeringen geaccpeteerd als evidence-based methode.

Kan protonentherapie ook complicaties geven?


In principe kan protonentherapie dezelfde complicaties geven als bestraling met fotonen. Door de gunstiger bundeleigenschappen van protonen is de kans op complicaties minder.

Kom ik in aanmerking voor protonentherapie?


Protonentherapie is mogelijk bij sommige tumoren van het oog, sommige tumoren van de schedelbasis en in geval van tumoren bij kinderen (de zogenaamde standaardindicaties).
Het Centraal College voor Zorgverzekeringen (CVZ) heeft geconcludeerd dat protonentherapie ook een optie voor patiënten met hoofdhalstumoren, longkanker, prostaatkanker en borstkanker (vooral bij jonge vrouwen). Ook voor andere tumoren kan protonen therapie voordelen bieden. Deze groep van aandoeningen wordt ook wel “model-based indicaties” genoemd.

Lees meer

Over het GPTC

Waar staat GPTC voor?

GPTC staat voor "Groningen Protonen Therapie Centrum". Om helemaal volledig te zijn, moeten we spreken over het "UMC (Universitair Medisch Centrum) Groningen Protonen Therapie Centrum"

Waarom een centrum in Groningen?

Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is initiator en voortrekker van de introductie van protonentherapie in Nederland. 

Nergens in Nederland bestaat meer kennis en expertise over protonentherapie en schade aan gezond weefsel dan in Groningen. Dit is van belang omdat het voorkomen van normale weefselschade en daarmee preventie van ernstige complicaties door radiotherapie de belangrijkste indicatie gaat vormen voor protonen. 

Het Kernfysisch Versneller Instituut (KVI) in Groningen, partner van het UMCG, beschikt als enige in Nederland over een protonen- en ionenbundel, waarmee al meer dan tien jaar wetenschappelijk en experimenteel onderzoek wordt gedaan naar het gebruik van protonen en ionen voor het controleren van tumoren en het beperken van de schade aan normale weefsels.

De protonenfaciliteit van het UMCG is hospital-based: de faciliteit komt te staan op het terrein van het UMCG en vormt een integraal onderdeel van het UMC Groningen Comprehensive Cancer Center, dat alle methoden voor de behandeling van kanker toepast, onderzoekt, onderwijst en doorontwikkelt.

Het hospital-based concept garandeert dat alle medische voorzieningen voor kanker patiënten zoals aanwezig in het UMCG en UMC Groningen Comprehensive Cancer Center optimaal toegankelijk zijn voor patiënten die met protonen worden behandeld. Behandeling zal plaatsvinden binnen de bestaande multidisciplinaire zorgtrajecten.

Voor de behandeling van kinderen met protonen is een hospital-based faciliteit een vereiste. De zorg voor een kind met kanker kan het best worden gekarakteriseerd als hoog complex, waarbij een goede protocollering en afstemming tussen alle betrokken disciplines essentieel is. Bij het UMCG vindt dat plaats vanuit een in de kinderoncologie gespecialiseerd centrum waar alle zorgmodaliteiten (systemische therapie, chirurgie, radiotherapie en vooral ook supportive care) voor elke patiënt op één plek wordt aangeboden.

De zogenoemde workflow in de Groningse protonenfaciliteit is geoptimaliseerd volgens een gedetailleerd en uniek Gronings concept, veel beter en minder kostbaar dan in bestaande protonencentra elders in de wereld. Hierdoor kunnen de kosten aanzienlijk worden verminderd.

De apparatuur van de Groningse protonenfaciliteit is en blijft state-of-the-art en technisch geschikt voor de behandeling van alle huidige en in de toekomst te verwachten indicaties. 

De protonenfaciliteit in Groningen beschikt over een geïntegreerd fysisch, biologisch, klinisch en economisch onderzoeksprogramma, gericht op het voorkomen en behandelen van schade aan gezond weefsel en het verbeteren van de klinische effectiviteit (PARTREC) 

Naast onderzoek naar klinische effectiviteit, heeft Groningen een onderzoeksprogramma ontwikkeld rond kosteneffectiviteit binnen PARTREC (PARTREC Economics)

Wanneer is een behandeling in Groningen mogelijk?


Naar verwachting zullen de eerste patienten in 2017 in het GPTC kunnen worden behandeld.

Uw behandeling in het buitenland

Waar vindt de behandeling plaats?

Op dit moment is er geen instituut voor radiotherapie in Nederland waar de behandeling met protonen kan plaatsvinden. De eerste patiënten zullen in 2017 behandeld worden in het protonencentrum van het UMCG. Tot die tijd zullen we patiënten die in aanmerking komen voor protonentherapie moeten verwijzen naar instituten in het buitenland. In eerste instantie zal worden gekeken of verwijzing mogelijk is naar een protonen centrum elders in Europa, bv. in Heidelberg (Duitsland) of in Villigen (Zwitserland). Als dat niet mogelijk is (bv. door lange wachttijd), dan kan verwijzing naar centra buiten Europa plaatsvinden (bv. Verenigde Staten).

(zie ook: "Protonentherapie waar")

Naar welk centrum voor protonentherapie word ik verwezen?

Er zijn verschillende centra in Europa en de Verenigde Staten waar wij mee samenwerken. Al deze centra leveren zorg van hoge kwaliteit. Afhankelijk van de expertise van een centrum en de plekken die beschikbaar zijn zal een keuze worden gemaakt voor een centrum. In eerste instantie zal uw radiotherapeut-oncoloog kijken of het mogelijk is om u te behandelen in een centrum in Europa.

Wat kost de behandeling met protonentherapie?

Landelijk is er door het College Voor Zorgverzekeringen vastgesteld dat voor bepaalde tumoren, protonentherapie vergoed zal worden. Voordat u verwezen kunt worden zal er door uw zorgverzekeraar toestemming afgegeven moeten worden. Uw behandelend radiotherapeut zal de noodzaak voor protonenbehandeling bij uw verzekeraar motiveren.

Naast de kosten voor behandeling zult u ook kosten maken voor de reis naar het buitenland. Hierbij moet u denken aan kosten voor reizen en overnachting. Het hangt van uw aanvullende verzekering af welke kosten u vergoed krijgt en tot welk bedrag u een vergoeding krijgt.

Hoe ziet de voorbereiding voor de behandeling eruit?


Voor zover mogelijk zal in het UMCG uw behandeling in het buitenland zoveel mogelijk worden voorbereid. Uw gegevens (uitslagen van scans, uitslagen van bloedonderzoek en het verslag van een eventuele operatie) zullen aan de het buitenlandse centrum worden gestuurd.

Voor de start van de behandeling zult u, ter voorbereiding, een bezoek brengen aan het protonencentrum waar u behandeld zult worden. U maakt tijdens het bezoek kennis met uw behandeld arts van het protonencentrum. Daarnaast wordt een CT-scan, MRI-scan of PET-CT scan en, indien nodig, een masker gemaakt ter voorbereiding op de behandeling. Dit gaat op (bijna) dezelfde manier als wij dat in het UMCG doen.

Hoe verloopt de behandeling?


Wanneer u in het protonencentrum bent zult u worden ontvangen door een patientenbegeleidster. Patientenbegeleidsters spreken Engels en in sommige gevallen ook Nederlands. Er zal een gesprek plaatsvinden met uw behandelend arts in het protonencentrum.

Met behulp van de scans die eerder zijn gemaakt heeft de arts van het protonencentrum een bestralingsplan gemaakt. Het is van verschillende factoren afhankelijk hoe vaak u bestraald zult worden en hoe lang de bestraling precies duurt. In sommige gevallen vindt de behandeling onder narcose plaats. In principe gaat de bestraling met protonen op dezelfde manier als de behandeling met fotonen in het UMCG. Uw behandelend arts zal  u meer vertellen over hoe de behandeling er voor u uitziet.

Mag er iemand met mij mee?

Het kan prettig voor u zijn een vertrouwd iemand, bijvoorbeeld uw partner, een familielid of goede vriend, mee te nemen ter begeleiding. Het verschilt per verzekeraar of voor uw naaste een vergoeding van reis en verblijfkosten mogelijk is. Neem hierover contact op met uw verzekeraar.

Hoe gaat het verder na de behandeling?


Na de behandeling in het buitenland zal het centrum waar u geweest bent informatie over de behandeling en over hoe de behandeling voor u is verlopen opsturen naar het UMCG. U komt voor een eerste controle één tot twee weken na de behandeling bij uw eigen radiotherapeut-oncoloog in het UMCG. Op dat moment zullen ook verdere afspraken worden gemaakt over controles in de toekomst. Hierbij kan het gaan om afspraken bij de radiotherapeut-oncoloog, onderzoek in de vorm van CT-scans, MRI-scans of bloedonderzoek. Dit hangt af van de vorm van de tumor die u heeft.

Wat kunt u doen?

Het is belangrijk dat u goed geïnformeerd bent over de behandeling. Zijn er onduidelijkheden of heeft u vragen? Stel deze dan aan uw radiotherapeut-oncoloog.

Vanuit het UMCG wordt de behandeling voor u geregeld. De reis naar het protoneninstituut en de overnachting ter plekke moeten door uzelf geregeld worden. Sommige centra hebben een hotel waar u kunt overnachten. Daarnaast hebben andere patiënten inmiddels ervaring met bepaalde hotels en manieren van reizen. Wanneer duidelijk is naar welk centrum u verwezen zult worden ontvangt u hierover specifieke informatie ontvangen.

Neem daarnaast tijdig contact op met uw zorgverzekeraar zodat u goed op de hoogte bent welke kosten wel en niet vergoed zullen worden

Tenslotte is het belangrijk om in het bezit te zijn van een geldig paspoort.